De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en todo el mundo existen aproximadamente 400 mil personas con esta condición, lo que equivale a 1 de cada 10 mil habitantes, mientras que en Venezuela hay 4.990 pacientes diagnosticados y registrados con esta condición genética, vinculada con el cromosoma X.
Esta patología es provocada por la deficiencia del factor VIII de coagulación (en caso de la tipo A), o del factor IX (tipo B), que hace que las personas presenten hemorragias espontáneas durante un período más prolongado de lo normal.
En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo para ninguno de estos tres tipos de problemas, por lo que lo único que se puede hacer es administrar por vía intravenosa el factor que falta, informó César Garrido, representante de la FMH en Venezuela.
Programa de ayuda
Para la FMH, “la falta de acceso a la atención y el tratamiento en países en vías de desarrollo constituye un importante y urgente problema de salud pública, dado que el costo de los productos de tratamiento es prohibitivo para la mayoría de las personas que presentan un trastorno de la coagulación”.
Por tal motivo, desde en el año 1996 viene implementando el Programa de Ayuda para quienes los productos donados a menudos representan la única fuente de tratamiento. Desde entonces ha distribuido más de 462 millones de unidades internacionales (UI) en 90 países y beneficiado a más de 100 mil personas. En 2016 donó 140 millones 871 mil 804 UI de factor de coagulación a 58 naciones, según información publicada en su portal: https://www.wfh.org/es
En la actualidad no existe ningún tratamiento curativo para ninguno de estos tres tipos de problemas, por lo que lo único que se puede hacer es administrar por vía intravenosa el factor que falta, informó César Garrido, representante de la FMH en Venezuela.
Esta organización internacional sin fines de lucro, formada por una red global de pacientes en 134 países, desde el año 1963, se encarga de colaborar con los proveedores de atención médica que deseen iniciar y/o continuar con la implementación de programas de atención de la hemofilia, entre otras cosas.
Apoyo a pacientes venezolanos
Garrido dijo que en el país, “el apoyo prestado durante los últimos 20 años, por intermedio de la única y legítima organización de pacientes que es la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), consiste en programas de entrenamiento y capacitación a líderes sociales, médicos tratantes y personal paramédico”.
Explicó que la estrategia empleada busca “crear alianzas ganadoras, es decir, que una al Gobierno nacional o las autoridades por un lado, el cuerpo de médicos y profesionales de la salud involucrados, en articulación con el grupo de pacientes, para lograr establecer un programa de asistencia constante y regular para todas las personas con hemofilia”.
Resaltó que no existen discrepancias entre el número de casos anteriormente señalado y la realidad venezolana: “Esas cifras son veraces y reportadas año a año a la Federación Mundial de Hemofilia para el "Censo Global Anual (Annual Global Survey), durante los últimos 17 años”.
Además, precisó que todas las personas con esta condición pueden sufrir un episodio hemorrágico y por tal motivo necesitan el medicamento sustitutivo o factor de reemplazo. “En casos de emergencia la FMH apoya con medicamentos donados para ser administrados bajo criterio médico, y vigilando la eficiencia y buen uso de los mismos”. NP
EA
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