Impulsar la investigación y la empatía hacia las personas con condiciones de salud poco comunes es el llamado que hacen muchos cuidadores, médicos, asociaciones y pacientes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, a celebrarse el último día del mes de febrero. Esta campaña dirigida por pacientes, que cumple una década en 2018 (se puso en marcha por primera vez en 2008 en naciones europeas y en Canadá), busca impulsar la solidaridad e investigación sobre las más de seis mil enfermedades raras que afectan aproximadamente a 7% de la población del planeta, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)1.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) define a las patologías huérfanas, como también se les conoce, a aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de la población total definido en Europa como menos de uno por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products). Esta federación estima que hay 3 millones de personas con alguna enfermedad poco frecuente en España, 25 millones en Norteamérica y 42 millones en Iberoamérica. Asimismo, de acuerdo a estimaciones de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) unos 30 millones de personas padecen una enfermedad poco común en Europa y 300 millones en todo el mundo2. En el caso de Venezuela, varias asociaciones de pacientes que vienen trabajando para conformar la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes estiman que hay en el país aproximadamente un millón de pacientes con estas patologías3.
Dicha federación está conformada por la Asociación Civil Humberto Da Silva, Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, Fundación Niño Lobo, Fundación Venezolana Síndrome Ehlers-Danlos, Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, Fundación Venezolana de Lipodistrofias, Fundación Antahkarana, Asociación Venezolana para la Hemofilia, Marfan Venezuela, Mundo Marfan Latino, entre otras. Hay que recordar que este grupo de asociaciones ejerció un derecho de palabra en la Asamblea Nacional en 2017 para solicitar la creación de una ley especial que busca proteger los derechos de estos pacientes y sus cuidadores.
Raras pero con características comunes
De acuerdo con Feder, las enfermedades huérfanas son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, se caracterizan por:
• Comienzo precoz en la vida (dos de cada tres aparecen antes de los dos años).
• Dolores crónicos en uno de cada cinco enfermos.
• Desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
Es común que antes de ser diagnosticadas, las personas con estas enfermedades atípicas hayan tenido que visitar a innumerables especialistas y someterse a una gran cantidad de exámenes, sin conseguir alivio para las intensas molestias físicas y emocionales que padecen; de ahí la importancia de más y mejores investigaciones en este campo de la medicina.
Algunos ejemplos de las enfermedades poco frecuentes, en las cuales Bayer se dedica a desarrollar innovaciones farmacéuticas que repercuten en forma positiva para los pacientes con estas patologías, son: la hipertensión pulmonar, hemofilia y la esclerosis múltiple.
Lidiar con la incertidumbre
Lo primero con lo cual se enfrenta un paciente con una enfermedad rara o huérfana es con la incertidumbre. “Uno se llena de dudas de no saber lo que tienes”, indicó Renata Díaz, diseñadora gráfica venezolana de 43 años, afectada con esclerosis múltiple. Su cuidadora, María Antonieta Díaz, ingeniera de producción industrial, afirmó que la patología de su hermana ha sido un “aprendizaje total que impactó la vida de mi familia. Había mucha incertidumbre sobre la enfermedad, hay poca información y pocos lugares a donde acudir para conseguirla”. De ahí la lucha de las hermanas Díaz y de miles de afectados por impulsar el conocimiento, inclusión e investigación de dichas enfermedades.
“Mi vida y mi enfermedad poco frecuente van de la mano. Llega un momento en que todas las cosas son pensadas desde la patología. Ya han pasado 10 años desde que me diagnosticaron y mi vida sufrió un cambio diametral convirtiéndome en una persona más consciente, más amable, social, comprensiva y empática. A otros pacientes como yo les digo que fuimos escogidos para dar un mensaje y somos nosotros quienes debemos procurar que llegue, para que nuestra sociedad abra más su mente y corazón a fin de que sean más inclusivos con personas con condiciones como las nuestras”, comentó Renata Díaz.
#MuestraTuLadoPocoFrecuente
En 2018, las asociaciones venezolanas antes mencionadas conjuntamente con Bayer Venezuela, así como un gran número de organizaciones coordinadas por Eurordis en más de 90 países del mundo, estarán participando en el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, cuyo tema principal es la investigación, para lo cual estarán celebrando eventos locales. En este sentido, Eurordis recalca que propiciar la investigación puede conllevar a la identificación de enfermedades aún desconocidas y aumentar el conocimiento de las mismas. También facilita que los médicos puedan alcanzar un diagnóstico veráz y ofrecer información exacta a los pacientes sobre sus condiciones así como conllevar al desarrollo de nuevos tratamientos innovadores e incluso a una cura.
La campaña en redes sociales #ShowYourRare (#MuestraTuLadoPocoFrecuente) es muy fácil, pues los interesados solo deben pintarse la cara y compartir su selfie en las redes sociales con mensajes relacionados. De esta manera estará apoyando al colectivo de las enfermedades raras.
Sumando voces
Las hermanas Díaz y millones de personas que conviven con las enfermedades poco comunes no están solas pues hay instituciones y asociaciones que velan por los derechos de estas personas. A continuación se presentan algunas de ellas más sus links de referencia:
• Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis): https://www.eurordis.org/
• Rare Disease Day: organización mundial dedicada al recordar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: https://www.rarediseaseday.org/
• Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Aliber): http://aliber.org/web/
• Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): https://www.enfermedades-raras.org/
• Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (aun en constitución): https://es-la.facebook.com/enfermedadesrarasvenezuela/ @fevepof y TW: @fevepof
1 Federación Española de Enfermedades Raras (2018) Las enfermedades raras en cifras. Disponible en: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades...
2 Organización Europea de Enfermedades Raras (2018) ¡Faltan 100 días: participa en el Día de las Enfermedades Raras 2018! Disponible en: https://www.eurordis.org/es/news/faltan-100-dias-participa-en-el-dia-de-...
3 Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes (2018). Infografía sobre las enfermedades poco frecuentes. Disponible en: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasvenezuela/photos/rpp.624304574...
NP/EA
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